Silvina - Argentina

29/06/08

Les cuento en principio, que mi hija se llama Delfina, y es una hermosa niña de 8 años.

Su enfermedad comenzó con várices, desde los 8 meses de vida, en su pierna izquierda.

Su pediatra, nunca le dio importancia, pero lentamente se fueron haciendo más notorias, hasta que un día, ya a sus 4 años (cosa que lamento mucho) decidí ver un especialista.

Fueron muchos los médicos que visitamos, algunos con diagnósticos terribles, hasta que por fin llegamos a las manos del Dr. Papendieck, que le puso nombre a la enfermedad.

El fue quien la operó, le hizo un ciclaje, y le recetó una media terapéutica, que mandamos a hacer a Alemania cada 6 meses .También le realiza 2 veces al año, una medición de sus huesos, que hasta ahora vienen dando resultados positivos, razón por la cual, le saco la media. ¡Fue una enorme alegría para mi hija , ya que comenzaba a afectarle psicológicamente.

El futuro...es incierto.....pero aprendí después de mucho llorar que no puedo pensar en el mañana de Delfi...si no el día a día.

Besos Silvina


Comentarios recibidos:

30 de junio de 2008 19:49

Hola Silvina, supongo que sos la misma que tengo en el msn y nos desencontramos. Te quería dar un aliento, yo pasé por la edad de tu hija con este síndrome, y si, no es nada precioso que te miren y te pregunten que tenés, pero gracias a esto también uno aprende a valorar otras cosas y a ser diferente. Es decir, nos esforzamos por ser mucho mejor, a conquistar por nuestra esencia. Y te diría que no me fue ni me va nada mal, así que no te aflijas, solo te queda darle mucho amor!
Besos.

16 de julio de 2008 20:20

Hola Silvina. Soy marina y tengo una nena de ya casi 7 años con diagnostico de SKT en su pierna derecha.
si , no es nada facil cuando ya empiezan a darse cuenta de esa mancha en la pierna, y realmente se cansan d que le pregunten que tenes ahi?
mi nena tiene el llamado nevus que no es ni mancha, ni engioma, es algo raro como un moreton o sucio, se le nota sobretodo debajo de la rodilla, y la diferencia con la pierna izquierda es de casi 2,5 cm.
a principios de este año de realizamos los controles en el Garrahan y debemos volver una vez por año, ya que somos de Rosario..
bueno, ya voy a publicar bien detallada mi historia, ya que hace desde que mi hija tenia 2 años nadie sabia que decirme...AHORA QUE LO SE NO VOY A PARAR DE PREGUNTAR....