lunes 26 de enero de 2009

Objetivos

El objetivo de este blog es mantener comunicadas a aquellas personas con Síndrome de Klippel Trenaunay, intentando acompañar a todos los que lo padecemos, intercambiando información sobre como superar los diferentes desafíos a que este síndrome nos enfrenta.

La idea no es concentrarse en los aspectos clínicos esta enfermedad, sino mas bien en la experiencia personal de cada uno de los que la padecemos, de forma tal que se genere un espacio de comunicación efectivo entre nosotros y una suerte de archivo con información útil y consejos para aplicar en el día a día

Lo que me gustaría hacer es ir creando distintas secciones con los comentarios que envíen aquellas personas interesadas, creando pequeños blogs de cada uno de nosotros, para de esta forma seguir la experiencia de cada uno. Allí podemos informar sobre los tratamientos que hemos realizado, los éxitos logrados, los problemas que enfrentamos y las soluciones que encontramos.

De todas formas la primera sección que creé es una que contiene diversos links con información médica respecto al SKT para que cada uno pueda consultar, les pido a todos que si encuentran otro sitio en Internet que les parezca que aporta información útil, hagan el comentario, de esta forma yo lo incluyo en la lista.

Para poder marcar mas o menos la pauta voy a ser el primero en comentar mi experiencia, la cual iré actualizando a medida que surjan novedades, las cuales aparecerán con el titulo “Ezequiel - C.A.B.A. - Argentina”.

Desde ya agradezco a todos aquellos que quieran colaborar y espero que a partir de ahora estemos mas conectados.

Saludos!