El objetivo de este blog es mantener comunicadas a aquellas personas con Síndrome de Klippel Trenaunay, intentando acompañar a todos los que lo padecemos, intercambiando información sobre como superar los diferentes desafíos a que este síndrome nos enfrenta.
La idea no es concentrarse en los aspectos clínicos esta enfermedad, sino mas bien en la experiencia personal de cada uno de los que la padecemos, de forma tal que se genere un espacio de comunicación efectivo entre nosotros y una suerte de archivo con información útil y consejos para aplicar en el día a día
Lo que me gustaría hacer es ir creando distintas secciones con los comentarios que envíen aquellas personas interesadas, creando pequeños blogs de cada uno de nosotros, para de esta forma seguir la experiencia de cada uno. Allí podemos informar sobre los tratamientos que hemos realizado, los éxitos logrados, los problemas que enfrentamos y las soluciones que encontramos.
De todas formas la primera sección que creé es una que contiene diversos links con información médica respecto al SKT para que cada uno pueda consultar, les pido a todos que si encuentran otro sitio en Internet que les parezca que aporta información útil, hagan el comentario, de esta forma yo lo incluyo en la lista.
Para poder marcar mas o menos la pauta voy a ser el primero en comentar mi experiencia, la cual iré actualizando a medida que surjan novedades, las cuales aparecerán con el titulo “Ezequiel - C.A.B.A. - Argentina”.
Desde ya agradezco a todos aquellos que quieran colaborar y espero que a partir de ahora estemos mas conectados.
Saludos!
lunes, 26 de enero de 2009
Links Relacionados
Estos son distintos links de páginas que abordan el tema desde el punto de vista médico, por favor si conocen cualquier otro sitio que consideren relevante envíenme la dirección en un comentario así la agrego.
http://www.angiopediatria.com.ar
http://dermis.multimedica.de/dermisroot/es/42531/diagnose.htm
http://www.infovenas.com.ar/id36.htm
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=1518
http://klippeltrenaunay.blogspot.com/
http://www.drnovaira.com.ar/p-klippel.htm
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000150.htm
http://humano.ya.com/klippel/
http://www.umm.edu/esp_ency/article/000150.htm
http://www.clinicadam.com/Salud/5/000150.html
http://www.klippel-trenaunay-info.es/
http://cadenadefavores.wordpress.com/2007/01/09/peticion-de-ayuda-difusion-sindrome-de-klippel-trenaunay/#comment-539
http://www.angiopediatria.com.ar
http://dermis.multimedica.de/dermisroot/es/42531/diagnose.htm
http://www.infovenas.com.ar/id36.htm
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=1518
http://klippeltrenaunay.blogspot.com/
http://www.drnovaira.com.ar/p-klippel.htm
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000150.htm
http://humano.ya.com/klippel/
http://www.umm.edu/esp_ency/article/000150.htm
http://www.clinicadam.com/Salud/5/000150.html
http://www.klippel-trenaunay-info.es/
http://cadenadefavores.wordpress.com/2007/01/09/peticion-de-ayuda-difusion-sindrome-de-klippel-trenaunay/#comment-539
Ezequiel - C.A.B.A. - Argentina
15/06/08
Hola mi nombre es Ezequiel soy de Argentina y tengo el síndrome de Klippel Trenaunay en mi pierna izquierda, tengo 33 años, soy abogado, trabajo, y tengo dos hijos Eliseo y Benjamín.
Yo me operé muchas veces con el Dr. Cristóbal Papendiek, me atiende desde que tengo tres años y lo hace en la actualidad, vino a mi casamiento y me gusta pensar en él mas como un amigo que como un médico. Actualmente atiende en el Centro de Diagnostico en la calle Larrea.
Este es un pequeño listado de los síntomas que enfrento:
• Una pierna un poco mas larga que la otra (la del SKT)
• Un pie mas pequeño que el otro (el del SKT)
• Cierta dificultad al caminar por lo que en la calle me ayudo con un bastón
• Dolores en distintas partes de la pierna según el día.
• Uso todo el día una media elástica que es lo que me permite caminar, sin ellas no podría hacerlo
• Una mancha roja en un 30% de la pierna.
• No sabemos si producto de la convalecencia de una de una operación que me hice por otra razón, o como fenómeno derivado del SKT, fui perdiendo fuerza en ciertos músculos de la tibia, lo que hizo que el tendón de Aquiles tirara mi pie para abajo, impidiéndome caminar. Producto de esto me realicé una operación y me fije el pie con unos clavos.
• Dolor crónico en la espalda debido al que tengo SKT en la espalda, en la región del nervio ciático.
• Para los dolores, incluyendo el de espalda, tomo cafiaspirinas que es lo que mas me funciona
• Para la circulación a veces tomo daflon.
En razón de esta patología obtuve el Certificado de Discapacidad que expide el Ministerio de Salud, más allá de los beneficios para el transporte público, es útil a la hora de obtener reintegros de las obras sociales o prepagas.
En mi caso particular para poder caminar utilizo medias elásticas que tengo que hacer traer desde los Estados Unidos y estoy tratando de que el costo sea cubierto por mi obra social.
Esto es todo por ahora, con el tiempo lo iré actualizando con nuevos datos o cosas que recuerde. Espero que esta información sea útil para quienes la lean y frente a cualquier inquietud no duden en hacer algún comentario el cual responderé lo mas pronto posible.
Saludos!!!!
Hola mi nombre es Ezequiel soy de Argentina y tengo el síndrome de Klippel Trenaunay en mi pierna izquierda, tengo 33 años, soy abogado, trabajo, y tengo dos hijos Eliseo y Benjamín.
Yo me operé muchas veces con el Dr. Cristóbal Papendiek, me atiende desde que tengo tres años y lo hace en la actualidad, vino a mi casamiento y me gusta pensar en él mas como un amigo que como un médico. Actualmente atiende en el Centro de Diagnostico en la calle Larrea.
Este es un pequeño listado de los síntomas que enfrento:
• Una pierna un poco mas larga que la otra (la del SKT)
• Un pie mas pequeño que el otro (el del SKT)
• Cierta dificultad al caminar por lo que en la calle me ayudo con un bastón
• Dolores en distintas partes de la pierna según el día.
• Uso todo el día una media elástica que es lo que me permite caminar, sin ellas no podría hacerlo
• Una mancha roja en un 30% de la pierna.
• No sabemos si producto de la convalecencia de una de una operación que me hice por otra razón, o como fenómeno derivado del SKT, fui perdiendo fuerza en ciertos músculos de la tibia, lo que hizo que el tendón de Aquiles tirara mi pie para abajo, impidiéndome caminar. Producto de esto me realicé una operación y me fije el pie con unos clavos.
• Dolor crónico en la espalda debido al que tengo SKT en la espalda, en la región del nervio ciático.
• Para los dolores, incluyendo el de espalda, tomo cafiaspirinas que es lo que mas me funciona
• Para la circulación a veces tomo daflon.
En razón de esta patología obtuve el Certificado de Discapacidad que expide el Ministerio de Salud, más allá de los beneficios para el transporte público, es útil a la hora de obtener reintegros de las obras sociales o prepagas.
En mi caso particular para poder caminar utilizo medias elásticas que tengo que hacer traer desde los Estados Unidos y estoy tratando de que el costo sea cubierto por mi obra social.
Esto es todo por ahora, con el tiempo lo iré actualizando con nuevos datos o cosas que recuerde. Espero que esta información sea útil para quienes la lean y frente a cualquier inquietud no duden en hacer algún comentario el cual responderé lo mas pronto posible.
Saludos!!!!
Javier - C.A.B.A. - Argentina
20/06/08
Bueno te cuento que soy Argentino y tengo 27 años y trabajo en una empresa donde también mi trabajo no me ayuda ya que me la paso todo el día sentado, con respecto a la enfermedad con la que padecemos es bastante molesta mas que nada en lo estético que en lo doloroso ya que yo no c lo que es usar pantalón corto.
Bueno solamente te quería mandar este mail por si te interesa para que nos tengamos en contacto y juntar información sobre el SKT, te mando un saludo grande y espero te llegue mi mail,
Salu2 Javier
Bueno te cuento que soy Argentino y tengo 27 años y trabajo en una empresa donde también mi trabajo no me ayuda ya que me la paso todo el día sentado, con respecto a la enfermedad con la que padecemos es bastante molesta mas que nada en lo estético que en lo doloroso ya que yo no c lo que es usar pantalón corto.
Bueno solamente te quería mandar este mail por si te interesa para que nos tengamos en contacto y juntar información sobre el SKT, te mando un saludo grande y espero te llegue mi mail,
Salu2 Javier
Paula - C.A.B.A. - Argentina
20/06/08
Hola, soy Paula de Argentina. También tengo SKT, en mi pierna derecha desde el tobillo hasta el glúteo abarcando el nervio ciático también. Me operó el Dr. Papendieck cuando tenía 12 años, solo una vez. Luego hice una vida bastante normal. Tengo 33 años, 2 nenas de 8 y 5 años y faltan días para recibirme de Profesora de Nivel Inicial.
Las diferencias más notorias que tengo son:
La pierna del SKT es más ancha y un poco más larga que la otra, un hemangioma abarca un gran porcentaje de esta, no sé exactamente cuanto, tengo algunas várices en la pantorrilla y arañitas en el costado externo del muslo, a veces la siento pesada, otras me duele un poco si estoy mucho tiempo parada, tengo un poco de escoliosis por la diferencia, aunque no se nota con los años siento la diferencia.
Dentro de todo hago una vida normal, soy de aguantar algunos dolores así que a veces no tomo nada y otras quizás un actron fuerte. Lo que también noto es un poco de cansancio, no sé si es por esto o simplemente la vida de madre, esposa y trabajadora, que no es poco!!
Bueno, no uso medias de compresión, quizás sería bueno, no sé, desde que me operó el Dr. Papendieck nunca más lo visité, hace unos meses me contestó un mail y quizás después de julio lo visite.
Espero que se agreguen más personas al blog, es importante para todos los que lo padecemos, especialmente para los que recién vienen a este mundo y encuentran padres desesperados como alguna vez estuvieron los nuestros.
Besos, nos vemos!!
Hola, soy Paula de Argentina. También tengo SKT, en mi pierna derecha desde el tobillo hasta el glúteo abarcando el nervio ciático también. Me operó el Dr. Papendieck cuando tenía 12 años, solo una vez. Luego hice una vida bastante normal. Tengo 33 años, 2 nenas de 8 y 5 años y faltan días para recibirme de Profesora de Nivel Inicial.
Las diferencias más notorias que tengo son:
La pierna del SKT es más ancha y un poco más larga que la otra, un hemangioma abarca un gran porcentaje de esta, no sé exactamente cuanto, tengo algunas várices en la pantorrilla y arañitas en el costado externo del muslo, a veces la siento pesada, otras me duele un poco si estoy mucho tiempo parada, tengo un poco de escoliosis por la diferencia, aunque no se nota con los años siento la diferencia.
Dentro de todo hago una vida normal, soy de aguantar algunos dolores así que a veces no tomo nada y otras quizás un actron fuerte. Lo que también noto es un poco de cansancio, no sé si es por esto o simplemente la vida de madre, esposa y trabajadora, que no es poco!!
Bueno, no uso medias de compresión, quizás sería bueno, no sé, desde que me operó el Dr. Papendieck nunca más lo visité, hace unos meses me contestó un mail y quizás después de julio lo visite.
Espero que se agreguen más personas al blog, es importante para todos los que lo padecemos, especialmente para los que recién vienen a este mundo y encuentran padres desesperados como alguna vez estuvieron los nuestros.
Besos, nos vemos!!
miércoles, 14 de enero de 2009
Silvina - Argentina
29/06/08
Les cuento en principio, que mi hija se llama Delfina, y es una hermosa niña de 8 años.
Su enfermedad comenzó con várices, desde los 8 meses de vida, en su pierna izquierda.
Su pediatra, nunca le dio importancia, pero lentamente se fueron haciendo más notorias, hasta que un día, ya a sus 4 años (cosa que lamento mucho) decidí ver un especialista.
Fueron muchos los médicos que visitamos, algunos con diagnósticos terribles, hasta que por fin llegamos a las manos del Dr. Papendieck, que le puso nombre a la enfermedad.
El fue quien la operó, le hizo un ciclaje, y le recetó una media terapéutica, que mandamos a hacer a Alemania cada 6 meses .También le realiza 2 veces al año, una medición de sus huesos, que hasta ahora vienen dando resultados positivos, razón por la cual, le saco la media. ¡Fue una enorme alegría para mi hija , ya que comenzaba a afectarle psicológicamente.
El futuro...es incierto.....pero aprendí después de mucho llorar que no puedo pensar en el mañana de Delfi...si no el día a día.
Besos Silvina
Comentarios recibidos:
30 de junio de 2008 19:49
Hola Silvina, supongo que sos la misma que tengo en el msn y nos desencontramos. Te quería dar un aliento, yo pasé por la edad de tu hija con este síndrome, y si, no es nada precioso que te miren y te pregunten que tenés, pero gracias a esto también uno aprende a valorar otras cosas y a ser diferente. Es decir, nos esforzamos por ser mucho mejor, a conquistar por nuestra esencia. Y te diría que no me fue ni me va nada mal, así que no te aflijas, solo te queda darle mucho amor!
Besos.
16 de julio de 2008 20:20
Hola Silvina. Soy marina y tengo una nena de ya casi 7 años con diagnostico de SKT en su pierna derecha.
si , no es nada facil cuando ya empiezan a darse cuenta de esa mancha en la pierna, y realmente se cansan d que le pregunten que tenes ahi?
mi nena tiene el llamado nevus que no es ni mancha, ni engioma, es algo raro como un moreton o sucio, se le nota sobretodo debajo de la rodilla, y la diferencia con la pierna izquierda es de casi 2,5 cm.
a principios de este año de realizamos los controles en el Garrahan y debemos volver una vez por año, ya que somos de Rosario..
bueno, ya voy a publicar bien detallada mi historia, ya que hace desde que mi hija tenia 2 años nadie sabia que decirme...AHORA QUE LO SE NO VOY A PARAR DE PREGUNTAR....
Les cuento en principio, que mi hija se llama Delfina, y es una hermosa niña de 8 años.
Su enfermedad comenzó con várices, desde los 8 meses de vida, en su pierna izquierda.
Su pediatra, nunca le dio importancia, pero lentamente se fueron haciendo más notorias, hasta que un día, ya a sus 4 años (cosa que lamento mucho) decidí ver un especialista.
Fueron muchos los médicos que visitamos, algunos con diagnósticos terribles, hasta que por fin llegamos a las manos del Dr. Papendieck, que le puso nombre a la enfermedad.
El fue quien la operó, le hizo un ciclaje, y le recetó una media terapéutica, que mandamos a hacer a Alemania cada 6 meses .También le realiza 2 veces al año, una medición de sus huesos, que hasta ahora vienen dando resultados positivos, razón por la cual, le saco la media. ¡Fue una enorme alegría para mi hija , ya que comenzaba a afectarle psicológicamente.
El futuro...es incierto.....pero aprendí después de mucho llorar que no puedo pensar en el mañana de Delfi...si no el día a día.
Besos Silvina
Comentarios recibidos:
30 de junio de 2008 19:49
Hola Silvina, supongo que sos la misma que tengo en el msn y nos desencontramos. Te quería dar un aliento, yo pasé por la edad de tu hija con este síndrome, y si, no es nada precioso que te miren y te pregunten que tenés, pero gracias a esto también uno aprende a valorar otras cosas y a ser diferente. Es decir, nos esforzamos por ser mucho mejor, a conquistar por nuestra esencia. Y te diría que no me fue ni me va nada mal, así que no te aflijas, solo te queda darle mucho amor!
Besos.
16 de julio de 2008 20:20
Hola Silvina. Soy marina y tengo una nena de ya casi 7 años con diagnostico de SKT en su pierna derecha.
si , no es nada facil cuando ya empiezan a darse cuenta de esa mancha en la pierna, y realmente se cansan d que le pregunten que tenes ahi?
mi nena tiene el llamado nevus que no es ni mancha, ni engioma, es algo raro como un moreton o sucio, se le nota sobretodo debajo de la rodilla, y la diferencia con la pierna izquierda es de casi 2,5 cm.
a principios de este año de realizamos los controles en el Garrahan y debemos volver una vez por año, ya que somos de Rosario..
bueno, ya voy a publicar bien detallada mi historia, ya que hace desde que mi hija tenia 2 años nadie sabia que decirme...AHORA QUE LO SE NO VOY A PARAR DE PREGUNTAR....
Paula – Provincia de Buenos Aires - Argentina
23/11/08
Hola chicos. Mi nombre es Paula Cataldi. Tengo 32 años y vivo en Ramos Mejía. Tengo el SKT en la pierna izquierda. A los 2 años y medio me operó el Dr. Papendieck en el hospital de Niños. Al nacer tenía dos lunares en la rodilla. Al año y medio uno de esos lunares sangró. Estábamos de vacaciones en Mar del Plata. Mi mamá, que ha sido mi gran compañera en todo esto, desde ese momento no paró hasta averiguar que tenía. Leyendo algunos comentarios veo que soy muy afortunada, porque mi diagnóstico fue muy rápido. Tengo 3 angiomas. Y la zona de la rodilla se hincha bastante. Los dolores son cotidianos, pero no tomo nada. A lo sumo un analgésico. Usaba la media marca Jobs, pero actualmente uso una alemana marca Juzo. La pierna es bastante simétrica con la otra. Puedo usar tacos, bailar toda la noche y hacer deportes de bajo impacto sin inconvenientes aunque al otro día puedo tener mas dolores de lo normal. Pero bueno, más allá del cariño y apoyo de mis padres, mi hermano y de mi amor Sebi, hay una gran frustración ( no se si esa es justo la palabra para describir lo que siento) al devenir y desarrollo de esta malformación, a lo poco que se conoce y a la incertidumbre constante. Otra cosa importante son los dolores, que a veces son inaguantables. Pero en mi caso lo más doloroso no esta en la pierna sino en mi mente. Más allá de la mirada del otro, mi mirada y mi ser estuvo muy ligada a mi pierna. Situación que con el tiempo ha fluido y hoy mi vida no esta tan limitada como antes. Pero en la infancia y en la adolescencia fue muy duro y traumático. Depresiones, soledad, aislamiento que con el apoyo de los seres queridos han desaparecido. Desearía que nos conozcamos, tomemos un café y charlemos. Creo que nos podemos dar una mano entre todos, los que tenemos el skt y sus parientes. Les dejo mi email paulacataldi@yahoo.com.ar y también me pueden encontrar en facebook. Espero que nos veamos antes de fin de año Un abrazo a todos Paula
Hola chicos. Mi nombre es Paula Cataldi. Tengo 32 años y vivo en Ramos Mejía. Tengo el SKT en la pierna izquierda. A los 2 años y medio me operó el Dr. Papendieck en el hospital de Niños. Al nacer tenía dos lunares en la rodilla. Al año y medio uno de esos lunares sangró. Estábamos de vacaciones en Mar del Plata. Mi mamá, que ha sido mi gran compañera en todo esto, desde ese momento no paró hasta averiguar que tenía. Leyendo algunos comentarios veo que soy muy afortunada, porque mi diagnóstico fue muy rápido. Tengo 3 angiomas. Y la zona de la rodilla se hincha bastante. Los dolores son cotidianos, pero no tomo nada. A lo sumo un analgésico. Usaba la media marca Jobs, pero actualmente uso una alemana marca Juzo. La pierna es bastante simétrica con la otra. Puedo usar tacos, bailar toda la noche y hacer deportes de bajo impacto sin inconvenientes aunque al otro día puedo tener mas dolores de lo normal. Pero bueno, más allá del cariño y apoyo de mis padres, mi hermano y de mi amor Sebi, hay una gran frustración ( no se si esa es justo la palabra para describir lo que siento) al devenir y desarrollo de esta malformación, a lo poco que se conoce y a la incertidumbre constante. Otra cosa importante son los dolores, que a veces son inaguantables. Pero en mi caso lo más doloroso no esta en la pierna sino en mi mente. Más allá de la mirada del otro, mi mirada y mi ser estuvo muy ligada a mi pierna. Situación que con el tiempo ha fluido y hoy mi vida no esta tan limitada como antes. Pero en la infancia y en la adolescencia fue muy duro y traumático. Depresiones, soledad, aislamiento que con el apoyo de los seres queridos han desaparecido. Desearía que nos conozcamos, tomemos un café y charlemos. Creo que nos podemos dar una mano entre todos, los que tenemos el skt y sus parientes. Les dejo mi email paulacataldi@yahoo.com.ar y también me pueden encontrar en facebook. Espero que nos veamos antes de fin de año Un abrazo a todos Paula
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